Nuestra misión

Se supone que todas las personas pueden comunicarse. ¿Cuándo fue la última vez que pensó en la mecánica de exclamar “Hola” a un amigo que no ha visto en un tiempo, o decir “Te amo” a alguien que te importa, o gritar “¡Alto!” mientras su niño empieza a lanzarse a la calle? La mayoría de nosotros nunca hemos pensado en cómo se forman las palabras que hablamos. Solo pasa. Naturalmente. Tan natural como una respiración, o un latido del corazón, o un parpadeo. Pero trágicamente no siempre es así. Muchos niños de nuestra comunidad no pueden hablar.

Estos niños tendrán que superar obstáculos aparentemente insuperables para lograr lo que el resto de nosotros instintivamente tenemos. Una voz. Sin voz no tienen poder. No pueden pedir ayuda cuando la necesitan, pedir comida cuando tienen hambre, refugio si no tienen hogar o seguridad si son víctimas de abuso. Ellos no pueden decirle a un médico lo que están sintiendo cuando están enfermos, o transmitir expresiones de amor, alegría, miedo, tristeza o dolor. Una voz es mucho más que simplemente comunicar las necesidades básicas de supervivencia. Es parte de nuestra identidad. Es lo que nos hace humanos, e individuos. Nos da independencia y control, suministra validación, deriva el poder, y nos da un sentido de pertenencia entre nuestros amigos y comunidades.

Por desgracia, los trastornos del habla y del lenguaje difícilmente pueden ser llamados un fenómeno periférico en nuestra sociedad. De acuerdo con la evidencia estadística derivada de estudios a nivel nacional, los impedimentos de la producción del habla y del lenguaje, a menudo combinados con la presencia simultánea de dos enfermedades o afecciones crónicas en una persona como retraso en el desarrollo, autismo o discapacidad intelectual, afectan entre el 3 y el 16 por ciento de todos los niños desde su nacimiento hasta los 21 años en los Estados Unidos, y no menos del 2 por ciento de todos los niños estadounidenses experimentan graves trastornos del habla y del lenguaje. Según el Departamento de la Educación en Oregón, más de 22,500 niños en el estado de Oregón sufren de graves trastornos del idioma y del lenguaje. Los conjuntos de datos emitidos por el Centro Nacional de Estadística en Educación (National Center of Education Statistics) demuestran que el 21 por ciento de todos los niños estadounidenses atendidos bajo la Ley respecto a la Educación de Individuos con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) sufren trastornos del habla y del lenguaje como su discapacidad principal, tres veces más que, por ejemplo, autismo o discapacidad intelectual.

Nuestra historia

Mi nombre es Stephanie Utzman. Soy la fundadora de Adler’s Voice, y como muchos de nosotros, probablemente nunca habría considerado el impacto social de los trastornos del habla y del lenguaje, si mi vida no hubiera sido tocada de la manera más profunda por las experiencias relatadas anteriormente. En 2003 mi hijo Adler nació siete semanas prematuro con un diagnóstico de parálisis cerebral. En un instante mi mundo se volvió al revés. Mis sueños para su futuro se convirtieron en pesadillas de lo desconocido, de lo que nunca podría lograr. Después de años de intensa terapia física, ocupacional y del habla, así como de innumerables cirugías, Adler ha logrado progresos sorprendentes en los que muchos de sus médicos y terapeutas dijeron que nunca llegarían. Sin embargo, una meta que aún no ha cumplido es la comunicación expresiva. Adler también tiene apraxia del habla, un desorden de la planificación del motor que causa retrasos significativos del habla. Hasta hace muy poco, todas sus expresiones eran una variación de “uh”.

Como padre, es doloroso y angustioso mirar a su hijo luchar por expresarse, ver la frustración que lo supera cuando él es incapaz de comunicar incluso sus necesidades y sentimientos más básicos – hambre, dolor, miedo, alegría – y mucho menos expresar su sueños y deseos, aspiraciones o preferencias. Nunca he experimentado ese momento alegre de escuchar “Mamá” por primera vez, o “Te amo”. Nunca he podido hablar con él sobre lo que hizo en la escuela o lo que él quiere para la Navidad. No puede decirme dónde le duele o cómo se siente.

Esta angustia se vio agravada por el desesperanzado sentimiento provocado por nuevos obstáculos en el proceso de abogar por el acceso de Adler a su derecho humano más básico: el habla, cualquiera que sea su forma. Una y otra vez, sus necesidades de comunicación no se cumplían. Experimentamos una reserva hacia la idea de que los dispositivos de alta tecnología pueden fomentar el desarrollo del habla de niños con discapacidades intelectuales significativas y, como consecuencia, un conocimiento inadecuado en la implementación de CAA entre los patólogos del lenguaje del habla y el personal de apoyo. Encontramos una falta de oportunidades de capacitación individualizada para familias con niños que tienen necesidades de comunicación muy específicas. Añadir a estos retos, el gasto de adquirir un dispositivo de generación de voz o sistema de comunicación, y me quedé sin fuerzas y derrotada.

Así que decidí hacer algo al respecto. En 2011 fundé Adler’s Voice (“La Voz de Adler”). Inicialmente, éramos un vehículo para obtener herramientas de comunicación de alta tecnología en las manos de los niños que las necesitaban, pero a través de los años hemos evolucionado para ofrecer un enfoque de tres pautas para apoyar las necesidades de los niños con necesidades de comunicación complejas. Nuestro objetivo es asegurar que cada niño tenga voz proporcionando la tecnología, el apoyo, la abogacía y la capacitación necesarias para adquirir una comunicación expresiva. 

En los últimos años, hemos distribuido más de 160 dispositivos CAA a los niños en todo el estado de Orégon, y nuestro programa de subvenciones ha sido accedido por 146 niños. Cada beneficiario de Adler’s Voice y su familia han recibido nuestra asistencia continua en el proceso de implementación de la tecnología de comunicación que proporcionamos, incluyendo, por ejemplo, la creación de un dispositivo individualizado de comunicación y adaptado a las necesidades específicas del beneficiario de la subvencion, apoyo técnico y de uso constante y desde 2016, entrenamiento en pareja. Además, nos hemos asociado con cinco diferentes escuelas y distritos de servicios educativos que carecen de fondos adecuados para la tecnología asistiva. Estas escuelas están utilizando dispositivos CAA proporcionados por Adler’s Voice para que puedan apoyar las necesidades de comunicación de los niños a los que sirven, y 96 niños se benefician de tener acceso a dispositivos comunicativos de alta tecnología durante su día escolar y sesiones de terapia.

Desarrollamos un programa de capacitación de alta calidad y accesible que ofrece oportunidades de entrenamiento en línea y en persona tanto a profesionales como a familias. Nuestros cursos de capacitación en línea brindan conocimiento y herramientas especializadas de CAA a nuestras áreas más remotas y áreas menos servidas del estado, y más allá. En 2016, asistieron a nuestra conferencia AAC Bootcamp profesionales del habla de diez estados, incluyendo Orégon, que ilustran la necesidad de oportunidades de capacitación de calidad en el campo de la Comunicación Aumentativa y Alternativa. Estos entrenamientos han sido visitados por 273 profesionales. Todos nuestros entrenamientos se ofrecen sin costo para las familias, y 98 padres han asistido a nuestros cursos de capacitación.

Aunque estamos muy contentos con estos resultados, reconocemos que hay mucho más trabajo por hacer. ¡Ayúdenos a dar una voz a estos niños! Si desea apoyar nuestro trabajo y hacer una diferencia en la vida de un niño como Adler, por favor considere hacer una donación hoy. ¡Cada poquito ayuda! Y siempre estamos buscando voluntarios, así que si su tiempo es su obsequio, por favor póngase en contacto con nosotros!

En emisión

En julio de 2019, Adler’s Voice se presentó en una entrevista en radiodifusión con Dawn Newton de KPOV Community Radio. Escuche el podcast y aprenda más sobre nuestra misión, nuestra historia, y nuestro programa estatal de concientización y prevención de abuso. El fichero audio puede tardar un momento a cargar, según su conexión al internet.